Douleurs pelviennes chroniques : endométriose, SOPK, syndrome de congestion pelvienne : ce qui les distingue
Tu as des douleurs dans le bassin. Peut-être depuis des années, peut-être de façon cyclique, peut-être en continu. Peut-être avec un diagnostic, peut-être sans.
15 à 25 % des femmes vivent avec des douleurs pelviennes chroniques. C'est une réalité massive, sous-diagnostiquée, pour laquelle il existe pourtant des causes identifiables et des parcours de soin concrets. Le problème, c'est que ces causes ne se ressemblent pas, et que les confondre, c'est souvent rester des années sans réponse.
D'abord : qu'est-ce qu'une douleur pelvienne chronique ?
Le pelvis, c'est la partie basse de l'abdomen. Il contient l'utérus, les ovaires, les trompes, la vessie, le rectum, le vagin. Une douleur pelvienne chronique, c'est une douleur dans cette zone qui dure depuis plus de six mois , en dehors des règles, ou aggravée par elles, ou présente à d'autres moments du cycle.
Elle peut se manifester sous plusieurs formes, qui ont chacune un nom médical : la dysménorrhée désigne les douleurs pendant les règles (50 % des femmes), la dyspareunie les douleurs pendant ou après les rapports, la dysurie la douleur à la miction, la dyschézie la douleur à la défécation. Ces quatre manifestations sont souvent regroupées sous l'expression "les 4D".
Le fait d'avoir l'une ou plusieurs de ces douleurs ne signifie pas nécessairement qu'il y a une pathologie. Et inversement, on peut avoir une pathologie sans douleur marquée. Ce que ça signifie, c'est qu'un bilan est justifié, et qu'on n'a pas besoin de cocher toutes les cases pour consulter.
L'endométriose : 1 femme sur 10, 7 ans de délai diagnostique moyen
L'endométriose, c'est la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine. Ces lésions répondent aux variations hormonales du cycle, saignent, et en cicatrisant créent des adhérences entre les organes. Les localisations les plus fréquentes sont les ovaires, les trompes, les ligaments utérins, la vessie et le rectum.
La maladie est décrite médicalement depuis 1860. Elle n'est enseignée en médecine de deuxième cycle que depuis 2020. Ce décalage explique en grande partie pourquoi le délai diagnostique moyen est encore de 7 ans.
Les symptômes qui doivent orienter : des règles très douloureuses résistant aux antalgiques habituels, une douleur à l'ovulation, des douleurs pelviennes pendant les rapports (en profondeur particulièrement), des douleurs à la défécation ou à la miction en période de règles, des troubles digestifs chroniques (ballonnements, diarrhées, constipation cyclique), une fatigue disproportionnée. Et des douleurs neuropathiques : irradiations vers les jambes, les cuisses ou les fesses, souvent méconnues, pourtant fréquentes dans les formes avec atteinte des nerfs sacro-lombaires.
Une étude publiée en 2025 dans le Journal of Psychosomatic Research (Breton et al.) sur 2 394 femmes endométriosiques montre que 32 % présentent une anxiété modérée à sévère et 45 % des symptômes dépressifs de même intensité. La douleur pelvienne ressort comme le facteur le plus fortement associé à ces niveaux. Ce lien entre endométriose et santé mentale est documenté et doit être intégré dans le parcours de soin.
Le diagnostic passe par une échographie pelvienne réalisée par un radiologue formé à la détection des lésions endométriosiques (tous ne le sont pas). Une IRM peut compléter le bilan. Dans certains cas, seule une cœlioscopie permet de confirmer. Un test salivaire de détection est actuellement à l'étude et pourrait à terme simplifier le parcours diagnostique. Une échographie normale n'exclut pas l'endométriose, et un deuxième avis est toujours légitime si les symptômes persistent. L’ARS a lancé depuis quelques années des filières régionales pour faciliter les parcours.
Le SOPK : 1 femme sur 7, une maladie gynéco-endocrienienne aux multiples visages
Le syndrome des ovaires polykystiques est l'endocrinopathie la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. Son mécanisme central est une anomalie de communication entre le cerveau et les ovaires : chaque mois, au lieu qu'un seul follicule aboutisse à l'ovulation, de nombreux follicules démarrent sans qu'aucun ne finisse la course. Les ovaires deviennent multi-folliculaires, l'ovulation se fait attendre, ou n'a pas lieu.
Ce dérèglement s'accompagne souvent d'un excès d'hormones androgènes et d'une résistance à l'insuline.
Les symptômes qui doivent orienter : des cycles très longs (plus de 35 jours) ou irréguliers, des règles absentes ou très espacées, une acné persistante, une pilosité excessive, une chute de cheveux de type androgénique, une prise de poids ou une difficulté à en perdre, des fringales, des kystes ovariens découverts à l'échographie.
Le SOPK est associé à un risque accru d'anxiété et de dépression. Une étude taïwanaise publiée en 2024 dans Annals of Internal Medicine, menée sur 20 000 femmes, mesure une augmentation de 8,47 du risque de suicide chez les femmes atteintes de SOPK par rapport à une population témoin — tous âges confondus. Les auteurs appellent explicitement à un meilleur suivi de ces patientes en prévention. Ce n'est pas un chiffre anecdotique : c'est un signal qui justifie qu'un accompagnement psychologique soit systématiquement intégré au parcours de soin dès le diagnostic, pas proposé en dernier recours.
Le diagnostic repose sur l'échographie ovarienne, une prise de sang (androgènes, AMH, ratio FSH/LH, insulinémie, glycémie), une ovulation rare ou absente. Selon les critères de Rotterdam, deux critères sur trois suffisent pour poser le diagnostic.
Le syndrome de congestion pelvienne : la cause vasculaire trop souvent oubliée
Le syndrome de congestion pelvienne (SCP) est responsable d'environ 30 % des douleurs pelviennes chroniques, et reste l'une des causes les moins connues, y compris des médecins. Selon l'Association du Syndrome de Congestion Pelvienne, environ 1 femme sur 20 est concernée.
Son mécanisme est vasculaire : des varices se forment dans les veines pelviennes, le sang stagne et crée une pression douloureuse chronique dans le petit bassin. C'est l'équivalent pelvien des varices des jambes, mais invisible de l'extérieur, et absent des examens gynécologiques standards.
Les symptômes qui doivent orienter : une pesanteur dans le bas-ventre plutôt qu'une douleur franche, des douleurs aggravées debout, après un rapport sexuel, par la chaleur ou en fin de journée, une lourdeur dans les membres inférieurs, des douleurs dans le bas du dos et les fesses, des douleurs vulvaires. Les symptômes s'améliorent souvent en position allongée : c'est un marqueur caractéristique.
Un point important : on peut avoir une endométriose et un SCP simultanément. L'inflammation pelvienne chronique liée à l'endométriose peut favoriser des problématiques veineuses, les deux pathologies coexistent plus souvent qu'on ne le pense, et traiter uniquement l'une sans investiguer l'autre laisse souvent des douleurs résiduelles inexpliquées.
Le diagnostic nécessite un doppler veineux pelvien, une IRM ou un angio-scanner, réalisés par un phlébologue ou un radiologue interventionniste spécialisé. Le traitement peut inclure une embolisation des varices pelviennes ou une pose de stent.
Et le fibrome utérin ?
Le fibrome utérin mérite une mention. C'est la tumeur bénigne gynécologique la plus fréquente : elle touche jusqu'à 70 % des femmes avant la ménopause selon certaines estimations, bien que la majorité reste asymptomatique. Quand il provoque des symptômes, le fibrome peut causer des règles abondantes et prolongées, des douleurs pelviennes, une pesanteur dans le bas-ventre, des troubles urinaires par compression, et des douleurs pendant les rapports. Son diagnostic passe par l'échographie. Si tu présentes ces symptômes sans diagnostic clair, il vaut la peine de l'évoquer explicitement à ton médecin.
Ce que ces pathologies ont en commun : la nécessité d'une approche pluridisciplinaire
Elles coexistent souvent. Elles partagent un délai diagnostique long. Et elles ont toutes en commun que le traitement médical ou chirurgical seul ne suffit pas à restaurer une qualité de vie.
L'approche recommandée est pluridisciplinaire : ce n'est pas un idéal, c'est ce que les études et les recommandations médicales actuelles préconisent.
Le suivi médical vise à traiter la cause dans la mesure du possible : traitement hormonal, chirurgie, embolisation selon le cas.
Les thérapies manuelles ( kinésithérapie pelvi-périnéale, ostéopathie ) agissent sur les tensions musculaires, les adhérences, la mobilité des organes pelviens et le retour veineux. Elles sont complémentaires au traitement médical et peuvent être initiées même en l'absence de diagnostic posé, en partant du symptôme.
La pratique corporelle adaptée : yoga thérapeutique, mouvement doux , est recommandée officiellement comme soin de support. Elle agit sur la régulation du système nerveux, la diminution de la tension de fond du plancher pelvien, la fatigue et la perception de la douleur. C'est documenté, c'est accessible. C'est sur quoi le studio SOI a été construit : des pratiques guidées pour soulager les douleurs pelviennes, améliorer la mobilité, réguler le système nerveux — à ton rythme, les jours avec et les jours sans. L'essai gratuit te donne accès à l'ensemble.
L'accompagnement psychologique et sexologique n'est pas un luxe. La douleur chronique favorise l'anxiété et la dépression : les chiffres sur l'endométriose et le SOPK le confirment. Un suivi par un psychothérapeute formé aux maladies chroniques, et par un sexologue si la sexualité est impactée, fait partie d'une prise en charge complète.
Ce qu'il faut retenir
On peut avoir des douleurs pelviennes sans pathologie identifiée : et avoir droit à une prise en charge. On peut avoir une pathologie sans douleur intense. On n'est pas obligée de cocher toutes les cases pour consulter.
Un examen normal ne signifie pas qu'il n'y a rien. Un deuxième avis est toujours légitime.
On peut faire appel aux soins de support ( kiné, mouvement adapté, accompagnement psychologique ) même en l'absence de diagnostic, en partant du symptôme et de ce qu'on ressent.
Pour aller plus loin : pour comprendre les mécanismes de la douleur tu peux lire cet article. Pour creuser les interactions entre le stress, l'anxiété et la douleur c’est ici . Comprendre comment le yoga agit sur l'endométriose, c'est par ici. Pour les douleurs intimes spécifiquement, c'est dans cet article.
Je te crois. Non, ce n'est pas dans ta tête.
Si tu te sens seule: voici une liste non exhaustive des associations de patientes:
EndoFrance Asso'SOPK Association du Syndrome de Congestion Pelvienne Fibrome Info France
Sources : Recommandations HAS/CNGOF, prise en charge de l'endométriose, 2018 Critères diagnostiques SOPK : Rotterdam Consensus (2003, révisé 2012) Breton et al. (2025). Journal of Psychosomatic Research Étude taïwanaise sur SOPK et risque suicidaire. Annals of Internal Medicine, février 2024 Ifop, baromètre santé des femmes, 2022